Особенный ребёнок, или Ребёнок-даун в семье

В нашей стране отношение к людям, страдающим синдромом Дауна, довольно негативное. Насколько это справедливо? Для того чтобы ответить на этот вопрос, давайте попробуем разобраться, кто такие дети-дауны, почему они рождаются, почему от них так часто отказываются и какие особенности ждут семью, решившую вырастить такого ребёнка.

Что такое синдром Дауна

Синдром Дауна — это генетическое нарушение, которое встречается во всём мире с примерно равной частотой. В среднем каждый тысячный новорождённый, появляющийся на свет, несёт в себе эту генетическую патологию. Вероятность появления синдрома Дауна в значительной степени зависит от возраста матери. Самые маленькие шансы у молодых мам в возрасте до 24 лет. После 35 лет вероятность рождения детей с синдромом Дауна увеличивается уже примерно в 8 раз, а у возрастных мам (после 45 лет) — примерно в 80 раз. Возраст отца на это практически никак не влияет, хотя в последние годы появились данные о некотором увеличении вероятности рождения детей с этим нарушением у пап старше 42 лет.

Синдром Дауна — довольно серьёзное генетическое нарушение, возникающее из-за неправильного деления хромосом. У людей, родившихся с этим синдромом, в организме происходит системный сбой. В результате они медленнее развиваются в детском возрасте, чаще страдают от заболеваний сердца, болезни Альцгеймера, простудных заболеваний, болезней ЖКТ. В том случае, если лица, страдающие синдромом Дауна, вступают в брак и заводят своих детей, вероятность наличия у их потомков тех или иных нарушений генетического аппарата достигает 50%.

Последствия выбора

Сегодня выявить синдром Дауна у ещё не рождённого ребёнка очень легко. Раньше для этого использовалась, главным образом, УЗИ-диагностика, точность которой была невелика и во многом зависела от квалификации проводившего исследования врача. Для подтверждения диагноза нужно было проводить такие небезопасные исследования, как биопсия хориона и амниоцентез, способные стать причиной выкидыша, повреждений стенки матки или травматизации плода. В последние годы появились качественно новые пренатальные тесты, определяющие наличие синдрома Дауна у ребёнка по анализу крови матери. Точность таких тестов составляет примерно 98%, поэтому их можно рекомендовать любой маме, находящейся в группе риска. В первую очередь — будущим мамам в возрасте старше 35 лет. Поскольку именно на эту возрастную группу приходится 80% всех случаев рождения детей с синдромом Дауна.

В Европе уже с середины 80-х годов производится практически стопроцентное выявление детей с синдромом Дауна во время беременности. При этом стабильно во всех странах ЕС примерно 92% женщин после постановки этого диагноза принимают решение об аборте.

Патология или вариант нормы?

Очевидно, что воспитание ребёнка с синдромом Дауна — серьёзное испытание для родителей. Оно требует от них максимума физических, психических и эмоциональных сил.

Однако, не случайно во всём мире уже не первое десятилетие идёт спор о том, насколько справедливо и этично считать синдром Дауна основанием для прерывания беременности или отказа от уже родившегося ребёнка.

Дело в том, что в корне неправильно говорить о том, что люди с синдромом Дауна не могут жить нормальной, полноценной жизнью. За рубежом накоплена большая практика успешного воспитания таких детей.

В первые годы жизни им необходимы массаж и физиотерапия, далее — поддержка специальных педагогов, способных помочь им развить мелкую моторику, социальные и коммуникативные навыки, творческие способности. В результате такого патронажа люди, страдающие синдромом Дауна, могут благополучно получать среднее образование и обучаться в достаточном объёме для занятий искусством, спортом и другой профессиональной деятельностью. В частности, больших успехов в обучении детей с синдромом Дауна достигли в Германии, США и других странах. И сегодня есть немало примеров, когда люди с синдромом Дауна достигали успеха в обществе, подчас большего, чем среднестатистический человек.

Конечно, каждый сам делает свой выбор, принимая решение о будущем ребёнка, у которого выявлен синдром Дауна, нужно помнить, что данный диагноз — это не приговор. Это, скорее, испытание, которое можно пройти при наличии достаточной воли и любви.